UN AÑO Y MEDIO DESPUÉS....

Ya ha pasado un año y medio desde que publique algo.... Me es cada vez mas duro escribir sobre mi enfermedad y mis otras enfermedades. Las cosas han ido cómo en una montaña rusa recaídas tras otra, medicinas nuevas, tratamientos agresivos y pocas opciones al final.
Como siempre la fatiga crónica sigue allí aunque he aprendido a controlar mejor ciertas cosas y mis límites. Lo más importante es que al fin estoy aprendiendo a vivir con mi enfermedad o con el sfc,  con resignación pero con muchas ganas de vivir. Asumirlo aún no lo tengo y aún mrcuesta aceptar cosas pero es asi la vida.
Los demas problemas de salud han ido de recaída en recaída.
Mis migrañas crónica evolutiva hereditaria me hago 24 crisis al mes y no puedo mas
Me dan varios tratamientos muy agresivo pero estamos en los últimos recursos posibles. Me aumentan la dosis para.el dolor de cabeza, me dan relajante de valeriana para ayudarme.
Lugo va el problema de corazón taquicardia sinusual inapropiado y de tensión hipotension ortostatica. Me han cambiado varias veces de tratamientos por haber hecho síncopes y que no me bajaba la frecuencia cardíaca de 110/mnt
Y la fibromialgia que no cede ni un instante... El dolo está allí siempre dándome los días,  noches hasta no poder dormir en tres dias seguidos y llorar de dolor. Es una sensación cada vez peor... Nose qué será de mo estómago y úlceras con la medicación tan fuerte que me dan para el dolor y en general.... Me dan en total 16 medicinas para poder seguir hoy en día depie sino estaría en una cama sin poder moverme y en un hospital.

Este es el resumen hasta ahora!

Meses duros.....

He pasado casi 8 meses sin escribir en el blog pero siempre querría seguir escribiendo pero estaba tan cansada sin ánimos y con tantos médicos y sobretodo asimilando noticias difíciles.

La ultima publicación fue en octubre y poco a poco iré poniendo al día de todo las nuevas cosas diagnosticadas.

Fui diagnosticada de 8 síndrome y enfermedades o problemas de salud los cuales son los siguientes:

1. FIBROMIALGIA
2. SÍNDROME DE LA TAQUICARDIA SINUSAL INAPROPIADA
3. HIPOTENSIÓN ORTOESTATICA
4. HIPERSENSIBILIDAD DE LA PIEL (la cual hace tiempo que lo sabíamos y estaba liada al punto 5)
5. URTICARIA CRÓNICA
6. MIGRAÑAS CRÓNICAS EVOLUTIVAS HEREDITARIAS
7. CEFALEAS TENSIONALES
8. SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS TIPO III BENIGNO HIPERMOBIL

Todo esto sin contar que tengo ya mi famoso SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y una HERNIA DE HIATO. Como remate final me han salido a causa de la toma de antiinflamatorios,...etc me han salido en el estomago ULCERAS.

A pesar de todo sigo luchando y muchas ganas de luchar mas que nunca y sobretodo de "disfrutar" de la vida como pueda siempre teniendo en cuanta mis limitaciones. 

NUEVAS COMPLICACIONES INESPERADAS

A causa de la medicación que me dan para los problemas cardíacos  dolores ..... etc  me esta provocando problemas estomacales; es decir que todo lo que como o bebo ya no pasa y vomito con nauseas. he perdido mas de 5 kilos y bajando, menos mal que me quedan reservas y aun así no me deshidrato intento estar lo mas hidratada posible. Me están haciendo pruebas otra vez para ver donde esta el problema y entre ellas me han echo una gastroscopia con sedación: me nos mal!!! con lo desagradable que es ;)
Todo ha salido bien menos que tenia un poco el pulso demasiado acelerado para la anestesia pero salio bien gracias a dios. Me han hecho en mismo tiempo que me han echo las gastrosciopia una biopsia para ver como esta todo.
Me han detectado una HERNIA HIATO 3CM y una posible aun por diagnosticar y esperar los resultados de las pruebas una "Hepatitis toxica".
Ya se que hago todo de dos en dos y me lo tomo así para no desesperarme y para seguir sobreviviendo a esta punetera enfermedad o síndrome.

Para descartar la hepatitis toxica me deben hacer una ecografia del hígado y un panel hepático para ver como tengo el hígado. También unas pruebas de potasio, para descartar problemas con la fludrocortisona que me dan para la hipotensión ortoestática y una de lácteo y gluten para ver la intolerancia y si soy alergia a ello.

BUENO YA OS PONDRÉ AL CORRIENTE DE LOS RESULTADOS EN EL PRÓXIMO ENLACE E INTENTARE HACER MAS ENLACES SI MIS LIMITACIONES ME LO PERMITEN AL IGUAL QUE MIS FUERZAS;)

ME DIGO A MI MISMA QUE ME DEBO ACOSTUMBRAR A VIVIR ASÍ PERO NUNCA ES FÁCIL SOBRETODO CON LA EDAD QUE TENGO; SACAR FUERZAS ES DIFÍCIL ENCONTRAR SENTIDO A TODO ESTO NO ES FÁCIL PERO SI ALGÚN DÍA LO ENCUENTRO HABRÉ TERMINADO EL FAMOSA PUZzLE ;)

DURANTE LA HOSPITALIZACION

Durante la hospitalizacion me hicieron muchas pruebas como ya os comente en el otro enlace "MESES DE TERROR", pero lo que no sabéis es que durante esos días sufrí una obstrucción intestinal, y gracias a dios estaba en el hospital pues sino no lo llego a poder contar. Hacia mas de una semana que no podía y al selle pero ademas lo mas peligroso fui que hacia casi 48 sin poder orinar lo cual me puse de color amarillenta, mi tripa se hincho como una embarazada de 6meses y me tuvieron que hacer un lavado de urgencia ya que podía empezar a tener septicemia. El dolor fue algo espantoso, cada movimiento era una presión sobre mi vejiga. Me hicieron unas radio-X  para ver y se dieron cuenta que tenia la vejiga desplazada a causa de la obstrucción.


Actualmente sufro cada semana una pequeña obstrucción intestinal leve, pero es algo que no se te olvida en la vida se te queda grabado y sobretodo hoy en día debo tener mucho cuidado con lo que como y estar con una medicación permanente para este problema que ademas me causa problemas de salud secundarios.


DIFÍCIL DE QUE LA GENTE COMPRENDA LO QUE ES TENER TANTOS PROBLEMAS DE SALUD ADEMAS DE UNA ENFERMEDAD RARA QUE EN MI CASO ES EL SFC.


PREGUNTARSE SI ALGÚN DÍA PODREMOS VIVIR SIN ESTAR SIEMPRE ENFERMOS? ESA RESPUESTA ESTA MUY LEJOS AUN POR RESOLVERSE

MESES DE TERROR

Después de mi ultimo enlace sobre como estoy viviendo esta pesadilla llamada SFC, han pasado muchas cosas entre ellas una hospitalizacion.


Me tuvieron que hospitalizar a causa de mi empeoramiento de manera brutal en apenas dos meses, lo que un día llegue a pensar se había echo casi real; casi parálisis de mis piernas. No tenia reflejos, apenas podía andar y cada vez era una lucha tremenda entre mi piernas y mi voluntad. Aun así seguí luchando y mi voluntad a querido que pueda volver un poco mejor andar, pero aun noto que mis piernas no están allí donde tuviera que estar, es decir que aun tengo grandes problemas de movilidad.
Una semana entera de cheque os, agujas, de todo. Me he sentido  como una cobaya  pero gracias a esa semana he podido salir adelante y buscar las fuerzas de donde no las tenia y las recupere gracias a una compañera de habitación, quien me estuvo animando día y noche, consolándome, tranquilizándome los miedos a las pruebas y comprendiendo lo que sufría. 


He pasado mucho pánico esos días sobretodo las noche ya que me bajaron de un golpe mi medicinas sedativas para el dolor y la morfina. pase la peor noche recordada en mucho tiempo, dolores que era de puro terror. Las siguientes noches fueron mejor ya que el medico se dio cuenta que había sido muy bruto al bajar 20mg de un golpe y porrazo.


Las pruebas que me hicieron fueron: Resonancia del cerebro, punción lumbar, electroencefalograma, EMG, electro shok para ver como reaccionaba mi cerebro, 7 analíticas, rayos x, una polisonografia, un monitor cardíaco para ver como me iba el corazón, holper 24 horas... exámenes completos neurológicos para ver si tenia danos cerebrales y para ver si había una nueva causa de la parálisis sufrida.




En fin en resumen es que no se lo recomiendo a nadie porque el sufrimiento y el miedo que llegas a pasar es in pensable jamas pensé que podría haberlo superado pero como siempre la vida me sorprende mas...

CAUSAS DE SINDROME DE FATIGA CRONICA

La causa del sindrome de fatiga cronica es desconocida, pero ya se han indentificados varios factores posibles que aun estan por determinar:

1. Predisposición genética
2. medioambiental
3. El virus XMRV 

Las investigaciones están ayudando a buscar la causa pero por desgracia están mas perdidos, como si estuvieses en la prehistoria. Sin saber la causa no podran sacar un tratamiento eficaz para poder por lo menos controlar los sintomas. Es lo unico que pido es tener un tratamiento que pueda controlar algo del avance.

Cuando mas tiempo este el paciente afectado por el SFC y sin un tratamiento menos posibilidades de curarse y de salir en eses grado en que esta.

VARIOS MESES DESPUES

Ya han pasado casi 2 meses y no he podido escribir ya que estaba en médicos, tratamiento  me fui de viaje.


Mi situación no ha mejorado sino que se ha agravado un poco mas, he tenidos desmayos muy a menudo y taquicardias muy fuerte ademas de mis dolores que creo que empiezan a ser crónicos. Ademas me han puesto nuevos medicamentos, para intentar controlar mis desmayos y los dolores.
Ya son doce medicamentos por día menos uno que lo acabo dentro de apoco pero aun así son demasiados medicamentos:
 para los dolores me dan morfina mas redomex de 10 mg el día y mediodía y el 25 mg por la noche que es como un sedante de duración 9horas. El redomex ademas de ser un medicamento contra el dolor es un medicamento también que te quita la agresividad y te ayuda dormir y tu ayuda moralmente. 


Ademas acabo empezar un tratamiento para el corazón que se llama bisoprolol que lo debo tomar una vez al día y me ayuda a no tener sincopes y taquicardia que luego duele el pecho. 


Un relajante muscular para los espasmos ya que me esta afectando el cerebro y tengo muchos espasmos.


Si le añado el antibiótico que llevo tomando desde octubre 2011 para una bacteria que me deja el cuerpo lleno de placas con infección, Las dos pomadas para un problema secundario, laxido que es una medicación contra el estreñimiento y para otras cosas, revitaloses un tipo de vitaminas que llevan un compuesto que me ayuda un poco para tener mas inmunidad ya que la enfermedad te deja echa polvo la inmunidad....


Como podéis ver tomo muchas medicinas y ninguna de ella las puedo dejar de tomar. Algunas de ellas son de por vida. No son buenas noticias pero tampoco malas.

ÚLTIMAMENTE.....

Aun no comprendo como una persona de 18 años puede perder de esta forma la memoria, desorientarse de esa forma.....
Para mi sigue siendo uno de mis puntos débiles, perdidas de memoria y la desorientación, cada vez va peor y me angustia y me preocupa mucho! cuando voy sola por la calle, cuando estoy en el bus de vuelta tengo estas perdidas de memoria y desorientación que me dan mucho miedo, no se donde estoy, es como si me hubiesen  borrado lo que estaba haciendo y me pregunto:


Elena que tienes que hacer, donde estoy, donde están mis padres???
10-20 mnts después me digo que estoy en el bus de vuelta a casa y me esperan en casa!
Esos 10-20 mnts se me hacen eternos, son angustiosos, preocupante y el problema que me pasa mucho últimamente.


Hasta mis recuerdos de infancia y de mi vida pierdo, no me acuerdo.
Son pequeñas cosas que dan miedo...

OTRA VEZ AL MEDICO

Los siento mucho por no haber escrito durante un tiempo pero estoy empeorando bastante y estoy muy cansada sin  apenas energías. Fui al medico para hacerme la revisión de turno y controlar el avance de la enfermedad, me dieron nuevas medicinas y me dieron al  mis tiempo malas noticias.

1. La bacteria en la piel a mejorado pero sigue siendo muy agresiva así que me han dado un tratamiento de antibióticos de 1 mes mas. Eso ya lo sabíamos, ya me había prevenido el medico....
2. A causa de los dolores que sufro me han echo un examen en que cosiste en saber si me duele  cuando empiezo ha moverme o cuando estoy tranquila. Resultado que si me dolía en las dos formas así que me han dado dos medicinas: una de ellas lleva morfina 10% a 15% con antiflamatorios, y la otra es un anti-dolor pero al mismo tiempo es antidepresivo y te ayuda a dormir con efecto sedante. El medico prefiere sedarme de noche asi ya no sufro y puedo dormir mas intentando no notar el dolor que me mata el día a día. El primero puedo tomar dos a la vez si me duele mucho pero tiene efectos secundarios como mareo y vértigo así que me debo quedar en cama.
3. La perdidas de memoria también le preocupa y pierdo cada vez mas la memoria y la parte de procesar la información me cuesta cada vez mas. Por ahora no me da nada pero me ha recomendado que mi familia me ayude a crear un cuaderno donde tenga todo puesto: nº de telefonos, medicinas, cuando tomar las medicinas, etc....y que lo lleve siempre encima mio.

Debo seguir tomando otras medicinas para otros problemas de salud que no estan solucionados pero van mejor:en total hacen 9 medicinas por dia a tomar!!! un lio de primera.....

Yo solía intentar esconder un poco el avance de la enfermedad pero ya no lo puedo hacer se me nota demasiado!

 

Ahora como dicen los médicos empieza la cuenta atrás 

SIGO SONRIENDO, CANTO ME RIÓ Y PREFIERO SEGUIR SONRIENDO A PESAR DE ESTAR SUFRIENDO SFC.

LA COMPARACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES

Que manía la gente tiene con comparar nuestra enfermedad con otras enfermedades como el cáncer, los tumores, enfermedades mortales...etc? me pregunto si la gente se pone en nuestra piel de vez en cuando, para mi tener el SFC es algo peor que otras enfermedades ya que nuestra calidad de vida empeora poco a poco. 
Estamos en una espera que no sabemos cuando llegara su fin, una espera que se alarga al pasar los años. Esa espera es peor lo que hay, sabes lo que te dicen los medicos, pero realmente no sabesmos como sigue esto y que viene despues. Ese despues es lo que te deja con un nudo en la garganta, porque tu ya sabes que no vas bien y te preguntas que sra lo proximo que va a venir.


Me han dicho que es mucho peor tener un cancer a tener una enfermedad como la nuestra, pero yo me pregunto: QUIEN TIENE MEJOR CALIDAD DE VIDAD? CONTRA QUIENES LUCHAMOS NOSOTROS? 


Nuestra calidad de vida es una de las peores con otras enfermedades degenerativas, pero cuando te ves impotente de poder luchar contra una debilidad muscular que avanza o cuando con 18 años tendria que estar estudiando en la universidad y graduada y no lo he podido hacer por esat enfermedad alli si que me pregunto donde tenemos nuestra calidad de vida, esa frustracion  aumenta.


No se contra que lucho en verdad, hay dias que me digo pues mira porque nosotros no tenemos un tratamiento que nos cura o que nos de una oportunidad dejarte todo para luchar?  Pero al fin y al cabo lucho contra un cansancio, una debilidad muscular y  contra ti mismo. 



NOSOTROS TENEMOS UNA LUCHA DIARIA CONTRA NUESTRO PROPIO CUERPO.

MI PROPIO DOLOR

El dolor de haber perdido una vida: lo digo de esa forma porque tu vida es cortada de una manera muy brusca y limitada. Nunca me pude imaginar que mi vida se viera reducida a estar pensando todo el día en tener que apuntar las cosas porque se me olvidan , medicamentos, en médicos , estar en cama grandes periodos por la debilidad que sufro... Pero lo peor es cuando me acuerdo en esa niña inocente que corría en la calle y jugaba en el parque sonriendo sin saber nada de lo que se venia encima.
Lo que he perdido es mi juventud, lo que nunca podre hacer y lo que me hubiera gustado hacer cuando fuera mayor, pero esos sueños están rotos en mil pedazos....Siempre tenia pensado hacer una carrera de medicina o de arqueología pero todo esto se ha quedado atrás.


Estoy muy frustrada de tener que vivir así, de estar tan bloqueada y de sentir un vació en mi como si me hubiesen quitado una parte de mi. no se si la gente comprende que es demasiado pronto aun para que acepte mi enfermedad y que aun no estoy preparada para vivir con ello.... No soy una persona de hierro son una persona humana que son sabe como debe convivir con su familia que no sabe nada y se siente sola y muy bloqueada y perdida.


PREFIERO REIR Y SONREIR A ESTAR TRISTE, PERO SIGO TENIENDO UN CORAZON QUE AUN NO CONSIGUE DOMINAR EL DOLOR DE HABER PERDIDO MUCHAS COSAS....


PERO AL MISMO TIEMPO HE RECUPERADO ALGO......












ALGUIEN SE HA PREGUNTADO QUE CUANDO SONRIO ES EL PEOR DIA QUE ME ENCUENTRO, PERO PREFIERO ESCONDER MI DOLOR DETRAS DE UNA SONRISA

LOS DOLORES

Los dolores suelen ser articulares y musculares que no se ve la inflamación ni el enrojecimiento,  pero también ponemos en el grupo del dolor las cefaleas, que cambian de grado de severidad e intensidad. 
Muchos días los dolores son inaguantables y la medicación que me dan ya no me hace ningún efecto y el dolor no mejora. Tengo suerte si algún día no me duele alguna articulación o los músculos, sabiendo que los dolores no me dejan ser como yo soy.
Los dolores me han cambiado mucho, sobretodo el carácter y mi forma de ser como mas irritable, mas brusca o menos amable en el momento que me duele mas. Hasta en el momento que una persona me quiere dar un abrazo , pues me pongo muy pero muy esquiva y respondo de mal manera. No lo hago con mi mala intención pero me duele tanto que hasta un abrazo de la persona que mas quiero me hace daño o se me vuelve activar la parte dolorosa.

Aquí tienes los puntos donde suelen doler mucho. Hay días que me duele tanto que apenas puedo coger un lápiz y empezar a escribir. Los dolores se suelen confundir con otras enfermedades como la  artritis.


Muchas noches paso sin dormir horas o me despierto en el momento que hay una pequeña señal de dolor que empieza desde las muñecas  y empieza a subir por todas las articulaciones. Hay momentos que ya no se en que posición ponerme para dormir y que el dolor disminuya un poco.


La medicación contra el dolor que te dan son antiflamatorios no esteroides; ibuprofeno de todos los tipos que existan hasta codeína. El problema de tomar cierta medicación te puede provocar problemas secundarios  mas los que tienes.


TU PUEDES CONTRA EL DOLOR, LUCHA CONTRA EL Y GANARAS!!!!!


INTENTA DISTRAERTE E EL MOMENTO QUE MAS DUELA POCO MAS PODEMOS HACER NOSOTROS Y ESPERA QUE LA MEDICACIÓN HAGA EFECTO!!!

RECAIDAS CUANDO SUPERAS TUS LIMITACIONES

Las recaídas son causadas por haber pasado tu limites y tu tiempo. Dependiendo del grado en que estés sera mas fuerte o menos fuerte, también hay que tener en cuenta si estas con algún virus. A esto le llamamos brotes, crisis o recaídas y en mi caso vivo en una recaída constante desde hace mucho tiempo a la cual no le veo mejoría alguna.  Hay recaídas que dejan secuelas importantes o graves, lo cual te cuesta mas intentar frenar el proceso degenerativo.

•  COMO SABER SI ESTAS EN RECAÍDA?

la única persona quien sabe que esta en recaída eres tu y el medico además de la persona quien ha estado contigo desde el principio.  solo yo puedo saber si es una recaída lo que llega o no, ya que  quien lleva tiempo sufriendo la enfermedad y teniendo recaídas.

Muchas de las recaída que he tenido son de estar un tiempo en cama incapaz de levantarte de la cama ni siquiera para coger un vaso de agua, dolores y muchos síntomas que parecían haberse ido vuelven a la misma vez. En esos momentos me siento muy indefensa, asustada, tengo miedo de lo que pueda suceder tras las recaída y sobretodo las consecuencias que conlleva eso.


PERO SIEMPRE ENCUENTRAS MOMENTOS PARA REÍR SACAR UNA SONRISA Y SER FELIZ A PESAR DE ESTAR ASÍ!!!! :) 

NO PIERDAS LAS ESPERANZAS SIGUE LUCHANDO EN ESOS MOMENTOS, LOS MOMENTOS MÁS DUROS ;) LO CONSEGUIRÁS 

ENTENDERNOS

Muchas veces las personas nos hacen reflexiones o nos dicen cosas que nos hace daño a los que padecemos SFC. Os voy a poner  ejemplos cotidianos:

1. Sonríes, eres feliz y te dicen: Ya estas curada, o estas mucho mejor- Los enfermos no tenemos derecho a sonreír y ser felices a pesar del peso que llevamos encima de una enfermedad crónica e invalidante? yo no estoy nada bien en ese momento pero prefiero sonreír y ser feliz a estar pensando todo el día en el mismo.
2. Me has prometido hacer una cosa o llamarme y no lo haces y te dicen: no lo haces eres una vaga, no quieres ayudarme eres una egoísta solo piensas en ti misma,...etc- has pensado que estoy agotada y no puedo hacer mas? si hago mas puedo empeorar mucho mas y me dejan secuelas y necesitare estar mas tiempo en cama.
3. Porque no vas a la opera o el teatro y  haces algo para distraerte un poco Y te dicen que: piensas en positivo, eres una vaga no quieres mejorar,... etc -  has pensado que si voy a  ver  una pieza de teatro o de opera me puede perjudicarme y no la disfrutaría? has pensado que no es bueno que vaya a ver esas piezas a causa de mis dolores, mi hipersensibilidad de mis oídos, los dolores, el cansancio ....etc?  claro que me gustaría pensar en positivo pero aunque lo haga veo la realidad y estoy preocupada por los fallos que tengo y los nuevos síntomas.  Me encantaría mejorar pero aunque mejorase algo me dejan tales secuelas que no mejoraría, prefiero ver la realidad a no verla.
4. ves a médicos especialistas en tu enfermedad así ven como ayudarte y te dices: son ganas de estar así para siempre, son ganas de no mejorar como si te gustase estar enferma-  has pensado que me dan miedo los médicos? has pensado que llevo muchos años llendo a sus consultas y me dan solo malas noticias y mas medicinas? cuanto mas insistas peor sera. la enferma soy yo, soy yo quien padece esta enfermedad y quien conoce su cuerpo y no quiero ir porque necesito tranquilidad y estar un tiempo descansando de hospitales. Por otra parte porque por ahora no pueden hacer nada por mi, no insistas tendrás malas respuestas y negativas.  A MI ME ENCANTARÍA ESTAR POR FIN CURADA,VOLVER A RECUPERAR UNA VIDA Y PODER DISFRUTARLA PERO NO PUEDO POR MIS LIMITES!!!!
5. parece que no estas enferma mientes o estas muchísimo mejor: Has pensado en algún momento que lo que me dices hace daño? Has pensado que escondo la verdad de mi estado para que no sea tan duro para ti y para mi misma? Mi enfermedad no se ve en cambios físicos como el cáncer o el VIH Sida. Puedo estar mas pálida con mas ojeras pero poco mas.
6. como has cambiado ya no eres tan cariñosa y no hay nadie que te comprenda- si no quiero que me den muestras de cariño en algunos momentos es por una razón  muy simple estoy con dolores  y de mi enfermedad, lo cual puedo ser mas brusca y estoy mucho mas irritable. Si me pides que sea mas cariñosa y no lo soy no me lo tomes como una ofenda personal por favor. por parte si estoy esquiva y no te saludo es porque tengo malos días y no tengo ganas de hacerte sufrir ya que se que puedo ser mas brusca contigo o desagradable.
7. muchas veces me dicen en mi propia familia que no es verdad que es degenerativo, genético etc- yo me pregunto has aceptado mi enfermedad? o prefieres taparte los ojos y no aceptar la dura realidad? quien la vive tu o yo? quien va al medico, se hace pruebas y se debe tomar medicinas? Eso si que me duele a m personalmente ya que sufro mucho e intento ser fuerte y sobrellevar mi futuro y mi enfermedad con la máxima dignidad posible. Tu no lo vives no sabes como me siento así que por favor antes de opinar pinsártelo antes sabiendo que me puedes hacer daño.

MI PROPIO PANICO

Yo tengo mi propio pánico desde que estoy enferma, cuando me nombran los médicos  hacerme pruebas, etc me pongo nerviosa, me da miedo. 

Creo que haber estado desde los 9 años en médicos hasta ahora pues pasa factura, haber estado haciendo tantas pruebas.

Cuando era pequeña pensaba que se solo esta con gripe y que mis dolores de cabeza se me irían, pero no fue así desde entonces no paramos ir al medico y yo caía mas a menudo enferma.

 Me frustraba a verme siempre rodeada de médicos y casi siempre entre hospitales y pruebas medicas para encontrar que era lo que me pasaba y no poder estar jugando como otro niño inocente. 

 

AL FINAL TE HABITÚAS A ESTAR RODEADA ENTRE MÉDICOS Y ENFEMERAS. PERO CUANDO VEO UN NIÑO DISFRUTAR ME DA UNA ALEGRIA Y ME HACE SONREÍR :D

OBTENER UN DIAGNOSTICO

Obtener un diagnostico es muy difícil por ser una enfermedad desconocidas. Ademas no hay una pruebas que pueda diagnosticar, de todas formas ha pasado muchas veces que te haces una tira de pruebas y no sale nada, ni rastro como si ese fantasma no existiera y estuviera dando vueltas por tu cuerpo.
 Muchas veces al ser diagnosticado te dan un diagnostico que no es correcto y vuelves a dar una vuelta de medico, pruebas hasta llegar a tener el buen diagnostico.
La media es de 5años para tener un diagnostico de SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC).

PROGRESO DE LA ENFERMEDAD

Al ser una enfermedad que no se conoce bien y aun no se conoce su origen, pues es bastante difícil saber el futuro del enfermo. Los síntomas desaparecen  y vuelve como un ciclo vicioso.  Aún se desconoce el porcentaje de las personas que se consiguen recuperar pero se sabe que hay un menos -5% de recuperarte sin que dejen secuelas y salir librada de la pesadilla en que vivimos. Muchas personas piensan que la la palabra RECUPERACIÓN es que ya no esta enferma, pero esta muy equivocados

1. recuperada puede significar que la enfermedad te deja volver a tener una vida normal y volver a trabajar, teniendo cuidado en no excederte mucho.
2. otros se recuperan pero siguen teniendo la enfermedad y sus síntomas siguen pero sin irse del todo.
3. Muy pocas personas consiguen salir de esto un -2% sin dejarle ni rastro de la enfermedad

 Pero personas que padecen esta enfermedad desde hace tiempo, por desgracia no se logran recuperar, entre ellos mi caso.
AL ser una enfermedad que ataca al cerebro, las caídas los fallos del sistema conectivo es mas evidente lo cual provoca caídas, perdida de equilibrio y de memoria se debe controlar para ver la evolución de la enfermedad aunque sean malas noticias. Es muy importante que hagas ejercicios para controlar la perdida de tu masa muscular y de tu propia confianza.


Muchas personas terminan en sillas de ruedas por no conseguir andar por lo débil que esta o llevan un bastón para andar. Si algún día llegas a usar el bastón es un shock tremendo.....


Siempre hay que tener en cuenta que la persona quien vive esta enfermedad es solo ella quien siente y quien nota las mejorías y el empeoramiento, muchas personas me dicen que se me nota muy bien y en verdad estoy en plena caída pero tu sacas tu mejor cara para que nadie sufra.

 

aunque pienses que se acaba el mundo y que es lo peor, no te preocupes lo superaras te costara mucho pero lo conseguirás :)

INTENTAR VIVIR Y SONREIR

Es muy duro sacarle la parte positiva a todo esto, pero siempre consigues sacarle la parte buena. El apoyo que tengo de mi familia, de mis amigos de la gente es lo que me hace seguir adelante. 


Al principio pensé que estaba sola, que no tenia a nadie y aun me pasa cuando veo y me noto no comprendida por la gente, pero estaba equivocada. Que te digan que existe algo de esperanza es lo mejor para seguir luchando el saber que algún día tendremos una recompensa.


vivir el día a día, te vas haciendo un camino tu misma.


Gracias a mis amigos que me han estado animando, sacándome sonrisas y lo mas importante me han ayudado a vivir la vida, disfrutar y reírme.

SON ELLOS QUIEN ME HAN SACADO UNA SONRISA, ME HAN ECHO REÍR  Y ME HAN ECHO DISFRUTAR LOS MOMENTOS Y HACERME OLVIDAR QUE ESTOY ENFERMA

 Y TAMBIÉN MI FAMILIA ME HAN ECHO SEGUIR LUCHANDO!!

TRATAMIENTO

Por desgracia no existe ningún tratamiento, no hay cura ya que se desconoce su origen. Lo único que se puede hacer es dar tratamientos contra el dolor y mas adelante paliativos, también ayuda psicológica para aceptar la enfermedad y que te ayuden a controlar tus limitaciones.
Al igual que se necesita rehabilitación fisioterapia para no perder las movilidad y reducir las caídas al suelo.Hay menos de 5%  de tener la suerte de estar recuperada, pero la enfermedad nunca se va, se queda y te quedan secuelas.
Dependiendo del grado en que estés la recuperación se complica, yo estoy en grado 3a 4 sobre una escala de 4.
 Muchas personas termina en sillas de ruedas ante la debilidad que les afecta a las extremidades y miembros. 
se investiga en EEUU el origen pero esta teniendo un total fracaso, se complica  a causa de la carga genética y Se esperan que puedan tardar muchos años hasta encontrar la causa. Lo único que pueden hacer es intentar aliviar el dolor con antiflamatorios no esteroides como codeina, anti virales, ...etc para intentar controlar lo que se pueda en dolores y síntomas neurovegetativas y caídas al suelo.

SINTOMAS DE FATIGA CRONICA

La lista de síntomas es larga parece que son tres o cuatro pero son los síntomas que menos te lo piensas. Os lo voy a nombrar:

• Fatiga, cansancio extremo después 24h  que no mejora con descansar.
• Dolor en la garganta
• dolor en las articulaciones y musculos sin ver el hinchazon ni la inflamación
• dolor en la mandíbula
• otitis
• Taquicardias
• arritmias cardíacas
• frecuencia urinaria aumentada
• trastornos respiratorios
• inestabilidad vasomotora
• debilidad muscular
• hormigueo en las extremidades
• perdida de fuerzas
• perdida de peso
• aumento de peso
• perdida de cabello
• estados gripales
• aparición de nuevas alergias
• intolerancia al frío y al calor
• perdida de apetito
• ansiedad
• desmayos
• perdida de resistencia física y mental
• mareos 
• desorientación espacial
• intolerancia a la humedad y sequedad
• diarrea
• vértigo
• sensación de síncopes 
• perdida de concentrarse al escuchar, escribir, leer
• desorden hormonal
•  tiritonas
• sudoración 
• nauseas
• desordenes del sueño 
• perdidas de memoria a corto plazo
• dificultad para procesar la información
• torpeza
• problemas de concentración
• dificultad par encontrar las palabras y expresarte
• dolores de cabeza 
• intolerancia a la luz
• fonofobia
• sensibilidad a los alimentos
• sensibilidad a los medicamentos
• sensibilidad a los productos químico
• sensación de picores hinchazón en la piel
• Estar mas sensible que antes o mas irritable o sea la persona se puede preparar por tus cambios de humos;)
• manejas mal el estrés
• colón irritable
• infecciones de orina
• infecciones recurrentes
• febril 37ºc entre los 38ºc

y la lista de sitomas sigue aun mas, pero son demasiados para nombrarlos. Los síntomas pueden desaparecer y reaparecer convirtiéndose en un ciclo vicioso sin poder salir de él.
ES como si tu cuerpo estaría ausente, como si un fantasma estuviese paseándose por tu cuerpo sin rumbo.