UN AÑO Y MEDIO DESPUÉS....

Ya ha pasado un año y medio desde que publique algo.... Me es cada vez mas duro escribir sobre mi enfermedad y mis otras enfermedades. Las cosas han ido cómo en una montaña rusa recaídas tras otra, medicinas nuevas, tratamientos agresivos y pocas opciones al final.
Como siempre la fatiga crónica sigue allí aunque he aprendido a controlar mejor ciertas cosas y mis límites. Lo más importante es que al fin estoy aprendiendo a vivir con mi enfermedad o con el sfc,  con resignación pero con muchas ganas de vivir. Asumirlo aún no lo tengo y aún mrcuesta aceptar cosas pero es asi la vida.
Los demas problemas de salud han ido de recaída en recaída.
Mis migrañas crónica evolutiva hereditaria me hago 24 crisis al mes y no puedo mas
Me dan varios tratamientos muy agresivo pero estamos en los últimos recursos posibles. Me aumentan la dosis para.el dolor de cabeza, me dan relajante de valeriana para ayudarme.
Lugo va el problema de corazón taquicardia sinusual inapropiado y de tensión hipotension ortostatica. Me han cambiado varias veces de tratamientos por haber hecho síncopes y que no me bajaba la frecuencia cardíaca de 110/mnt
Y la fibromialgia que no cede ni un instante... El dolo está allí siempre dándome los días,  noches hasta no poder dormir en tres dias seguidos y llorar de dolor. Es una sensación cada vez peor... Nose qué será de mo estómago y úlceras con la medicación tan fuerte que me dan para el dolor y en general.... Me dan en total 16 medicinas para poder seguir hoy en día depie sino estaría en una cama sin poder moverme y en un hospital.

Este es el resumen hasta ahora!

Meses duros.....

He pasado casi 8 meses sin escribir en el blog pero siempre querría seguir escribiendo pero estaba tan cansada sin ánimos y con tantos médicos y sobretodo asimilando noticias difíciles.

La ultima publicación fue en octubre y poco a poco iré poniendo al día de todo las nuevas cosas diagnosticadas.

Fui diagnosticada de 8 síndrome y enfermedades o problemas de salud los cuales son los siguientes:

1. FIBROMIALGIA
2. SÍNDROME DE LA TAQUICARDIA SINUSAL INAPROPIADA
3. HIPOTENSIÓN ORTOESTATICA
4. HIPERSENSIBILIDAD DE LA PIEL (la cual hace tiempo que lo sabíamos y estaba liada al punto 5)
5. URTICARIA CRÓNICA
6. MIGRAÑAS CRÓNICAS EVOLUTIVAS HEREDITARIAS
7. CEFALEAS TENSIONALES
8. SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS TIPO III BENIGNO HIPERMOBIL

Todo esto sin contar que tengo ya mi famoso SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y una HERNIA DE HIATO. Como remate final me han salido a causa de la toma de antiinflamatorios,...etc me han salido en el estomago ULCERAS.

A pesar de todo sigo luchando y muchas ganas de luchar mas que nunca y sobretodo de "disfrutar" de la vida como pueda siempre teniendo en cuanta mis limitaciones. 

NUEVAS COMPLICACIONES INESPERADAS

A causa de la medicación que me dan para los problemas cardíacos  dolores ..... etc  me esta provocando problemas estomacales; es decir que todo lo que como o bebo ya no pasa y vomito con nauseas. he perdido mas de 5 kilos y bajando, menos mal que me quedan reservas y aun así no me deshidrato intento estar lo mas hidratada posible. Me están haciendo pruebas otra vez para ver donde esta el problema y entre ellas me han echo una gastroscopia con sedación: me nos mal!!! con lo desagradable que es ;)
Todo ha salido bien menos que tenia un poco el pulso demasiado acelerado para la anestesia pero salio bien gracias a dios. Me han hecho en mismo tiempo que me han echo las gastrosciopia una biopsia para ver como esta todo.
Me han detectado una HERNIA HIATO 3CM y una posible aun por diagnosticar y esperar los resultados de las pruebas una "Hepatitis toxica".
Ya se que hago todo de dos en dos y me lo tomo así para no desesperarme y para seguir sobreviviendo a esta punetera enfermedad o síndrome.

Para descartar la hepatitis toxica me deben hacer una ecografia del hígado y un panel hepático para ver como tengo el hígado. También unas pruebas de potasio, para descartar problemas con la fludrocortisona que me dan para la hipotensión ortoestática y una de lácteo y gluten para ver la intolerancia y si soy alergia a ello.

BUENO YA OS PONDRÉ AL CORRIENTE DE LOS RESULTADOS EN EL PRÓXIMO ENLACE E INTENTARE HACER MAS ENLACES SI MIS LIMITACIONES ME LO PERMITEN AL IGUAL QUE MIS FUERZAS;)

ME DIGO A MI MISMA QUE ME DEBO ACOSTUMBRAR A VIVIR ASÍ PERO NUNCA ES FÁCIL SOBRETODO CON LA EDAD QUE TENGO; SACAR FUERZAS ES DIFÍCIL ENCONTRAR SENTIDO A TODO ESTO NO ES FÁCIL PERO SI ALGÚN DÍA LO ENCUENTRO HABRÉ TERMINADO EL FAMOSA PUZzLE ;)

DURANTE LA HOSPITALIZACION

Durante la hospitalizacion me hicieron muchas pruebas como ya os comente en el otro enlace "MESES DE TERROR", pero lo que no sabéis es que durante esos días sufrí una obstrucción intestinal, y gracias a dios estaba en el hospital pues sino no lo llego a poder contar. Hacia mas de una semana que no podía y al selle pero ademas lo mas peligroso fui que hacia casi 48 sin poder orinar lo cual me puse de color amarillenta, mi tripa se hincho como una embarazada de 6meses y me tuvieron que hacer un lavado de urgencia ya que podía empezar a tener septicemia. El dolor fue algo espantoso, cada movimiento era una presión sobre mi vejiga. Me hicieron unas radio-X  para ver y se dieron cuenta que tenia la vejiga desplazada a causa de la obstrucción.


Actualmente sufro cada semana una pequeña obstrucción intestinal leve, pero es algo que no se te olvida en la vida se te queda grabado y sobretodo hoy en día debo tener mucho cuidado con lo que como y estar con una medicación permanente para este problema que ademas me causa problemas de salud secundarios.


DIFÍCIL DE QUE LA GENTE COMPRENDA LO QUE ES TENER TANTOS PROBLEMAS DE SALUD ADEMAS DE UNA ENFERMEDAD RARA QUE EN MI CASO ES EL SFC.


PREGUNTARSE SI ALGÚN DÍA PODREMOS VIVIR SIN ESTAR SIEMPRE ENFERMOS? ESA RESPUESTA ESTA MUY LEJOS AUN POR RESOLVERSE

MESES DE TERROR

Después de mi ultimo enlace sobre como estoy viviendo esta pesadilla llamada SFC, han pasado muchas cosas entre ellas una hospitalizacion.


Me tuvieron que hospitalizar a causa de mi empeoramiento de manera brutal en apenas dos meses, lo que un día llegue a pensar se había echo casi real; casi parálisis de mis piernas. No tenia reflejos, apenas podía andar y cada vez era una lucha tremenda entre mi piernas y mi voluntad. Aun así seguí luchando y mi voluntad a querido que pueda volver un poco mejor andar, pero aun noto que mis piernas no están allí donde tuviera que estar, es decir que aun tengo grandes problemas de movilidad.
Una semana entera de cheque os, agujas, de todo. Me he sentido  como una cobaya  pero gracias a esa semana he podido salir adelante y buscar las fuerzas de donde no las tenia y las recupere gracias a una compañera de habitación, quien me estuvo animando día y noche, consolándome, tranquilizándome los miedos a las pruebas y comprendiendo lo que sufría. 


He pasado mucho pánico esos días sobretodo las noche ya que me bajaron de un golpe mi medicinas sedativas para el dolor y la morfina. pase la peor noche recordada en mucho tiempo, dolores que era de puro terror. Las siguientes noches fueron mejor ya que el medico se dio cuenta que había sido muy bruto al bajar 20mg de un golpe y porrazo.


Las pruebas que me hicieron fueron: Resonancia del cerebro, punción lumbar, electroencefalograma, EMG, electro shok para ver como reaccionaba mi cerebro, 7 analíticas, rayos x, una polisonografia, un monitor cardíaco para ver como me iba el corazón, holper 24 horas... exámenes completos neurológicos para ver si tenia danos cerebrales y para ver si había una nueva causa de la parálisis sufrida.




En fin en resumen es que no se lo recomiendo a nadie porque el sufrimiento y el miedo que llegas a pasar es in pensable jamas pensé que podría haberlo superado pero como siempre la vida me sorprende mas...

CAUSAS DE SINDROME DE FATIGA CRONICA

La causa del sindrome de fatiga cronica es desconocida, pero ya se han indentificados varios factores posibles que aun estan por determinar:

1. Predisposición genética
2. medioambiental
3. El virus XMRV 

Las investigaciones están ayudando a buscar la causa pero por desgracia están mas perdidos, como si estuvieses en la prehistoria. Sin saber la causa no podran sacar un tratamiento eficaz para poder por lo menos controlar los sintomas. Es lo unico que pido es tener un tratamiento que pueda controlar algo del avance.

Cuando mas tiempo este el paciente afectado por el SFC y sin un tratamiento menos posibilidades de curarse y de salir en eses grado en que esta.

VARIOS MESES DESPUES

Ya han pasado casi 2 meses y no he podido escribir ya que estaba en médicos, tratamiento  me fui de viaje.


Mi situación no ha mejorado sino que se ha agravado un poco mas, he tenidos desmayos muy a menudo y taquicardias muy fuerte ademas de mis dolores que creo que empiezan a ser crónicos. Ademas me han puesto nuevos medicamentos, para intentar controlar mis desmayos y los dolores.
Ya son doce medicamentos por día menos uno que lo acabo dentro de apoco pero aun así son demasiados medicamentos:
 para los dolores me dan morfina mas redomex de 10 mg el día y mediodía y el 25 mg por la noche que es como un sedante de duración 9horas. El redomex ademas de ser un medicamento contra el dolor es un medicamento también que te quita la agresividad y te ayuda dormir y tu ayuda moralmente. 


Ademas acabo empezar un tratamiento para el corazón que se llama bisoprolol que lo debo tomar una vez al día y me ayuda a no tener sincopes y taquicardia que luego duele el pecho. 


Un relajante muscular para los espasmos ya que me esta afectando el cerebro y tengo muchos espasmos.


Si le añado el antibiótico que llevo tomando desde octubre 2011 para una bacteria que me deja el cuerpo lleno de placas con infección, Las dos pomadas para un problema secundario, laxido que es una medicación contra el estreñimiento y para otras cosas, revitaloses un tipo de vitaminas que llevan un compuesto que me ayuda un poco para tener mas inmunidad ya que la enfermedad te deja echa polvo la inmunidad....


Como podéis ver tomo muchas medicinas y ninguna de ella las puedo dejar de tomar. Algunas de ellas son de por vida. No son buenas noticias pero tampoco malas.