MI PROPIO PANICO

Yo tengo mi propio pánico desde que estoy enferma, cuando me nombran los médicos  hacerme pruebas, etc me pongo nerviosa, me da miedo. 

Creo que haber estado desde los 9 años en médicos hasta ahora pues pasa factura, haber estado haciendo tantas pruebas.

Cuando era pequeña pensaba que se solo esta con gripe y que mis dolores de cabeza se me irían, pero no fue así desde entonces no paramos ir al medico y yo caía mas a menudo enferma.

 Me frustraba a verme siempre rodeada de médicos y casi siempre entre hospitales y pruebas medicas para encontrar que era lo que me pasaba y no poder estar jugando como otro niño inocente. 

 

AL FINAL TE HABITÚAS A ESTAR RODEADA ENTRE MÉDICOS Y ENFEMERAS. PERO CUANDO VEO UN NIÑO DISFRUTAR ME DA UNA ALEGRIA Y ME HACE SONREÍR :D

OBTENER UN DIAGNOSTICO

Obtener un diagnostico es muy difícil por ser una enfermedad desconocidas. Ademas no hay una pruebas que pueda diagnosticar, de todas formas ha pasado muchas veces que te haces una tira de pruebas y no sale nada, ni rastro como si ese fantasma no existiera y estuviera dando vueltas por tu cuerpo.
 Muchas veces al ser diagnosticado te dan un diagnostico que no es correcto y vuelves a dar una vuelta de medico, pruebas hasta llegar a tener el buen diagnostico.
La media es de 5años para tener un diagnostico de SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC).

PROGRESO DE LA ENFERMEDAD

Al ser una enfermedad que no se conoce bien y aun no se conoce su origen, pues es bastante difícil saber el futuro del enfermo. Los síntomas desaparecen  y vuelve como un ciclo vicioso.  Aún se desconoce el porcentaje de las personas que se consiguen recuperar pero se sabe que hay un menos -5% de recuperarte sin que dejen secuelas y salir librada de la pesadilla en que vivimos. Muchas personas piensan que la la palabra RECUPERACIÓN es que ya no esta enferma, pero esta muy equivocados

1. recuperada puede significar que la enfermedad te deja volver a tener una vida normal y volver a trabajar, teniendo cuidado en no excederte mucho.
2. otros se recuperan pero siguen teniendo la enfermedad y sus síntomas siguen pero sin irse del todo.
3. Muy pocas personas consiguen salir de esto un -2% sin dejarle ni rastro de la enfermedad

 Pero personas que padecen esta enfermedad desde hace tiempo, por desgracia no se logran recuperar, entre ellos mi caso.
AL ser una enfermedad que ataca al cerebro, las caídas los fallos del sistema conectivo es mas evidente lo cual provoca caídas, perdida de equilibrio y de memoria se debe controlar para ver la evolución de la enfermedad aunque sean malas noticias. Es muy importante que hagas ejercicios para controlar la perdida de tu masa muscular y de tu propia confianza.


Muchas personas terminan en sillas de ruedas por no conseguir andar por lo débil que esta o llevan un bastón para andar. Si algún día llegas a usar el bastón es un shock tremendo.....


Siempre hay que tener en cuenta que la persona quien vive esta enfermedad es solo ella quien siente y quien nota las mejorías y el empeoramiento, muchas personas me dicen que se me nota muy bien y en verdad estoy en plena caída pero tu sacas tu mejor cara para que nadie sufra.

 

aunque pienses que se acaba el mundo y que es lo peor, no te preocupes lo superaras te costara mucho pero lo conseguirás :)

INTENTAR VIVIR Y SONREIR

Es muy duro sacarle la parte positiva a todo esto, pero siempre consigues sacarle la parte buena. El apoyo que tengo de mi familia, de mis amigos de la gente es lo que me hace seguir adelante. 


Al principio pensé que estaba sola, que no tenia a nadie y aun me pasa cuando veo y me noto no comprendida por la gente, pero estaba equivocada. Que te digan que existe algo de esperanza es lo mejor para seguir luchando el saber que algún día tendremos una recompensa.


vivir el día a día, te vas haciendo un camino tu misma.


Gracias a mis amigos que me han estado animando, sacándome sonrisas y lo mas importante me han ayudado a vivir la vida, disfrutar y reírme.

SON ELLOS QUIEN ME HAN SACADO UNA SONRISA, ME HAN ECHO REÍR  Y ME HAN ECHO DISFRUTAR LOS MOMENTOS Y HACERME OLVIDAR QUE ESTOY ENFERMA

 Y TAMBIÉN MI FAMILIA ME HAN ECHO SEGUIR LUCHANDO!!

TRATAMIENTO

Por desgracia no existe ningún tratamiento, no hay cura ya que se desconoce su origen. Lo único que se puede hacer es dar tratamientos contra el dolor y mas adelante paliativos, también ayuda psicológica para aceptar la enfermedad y que te ayuden a controlar tus limitaciones.
Al igual que se necesita rehabilitación fisioterapia para no perder las movilidad y reducir las caídas al suelo.Hay menos de 5%  de tener la suerte de estar recuperada, pero la enfermedad nunca se va, se queda y te quedan secuelas.
Dependiendo del grado en que estés la recuperación se complica, yo estoy en grado 3a 4 sobre una escala de 4.
 Muchas personas termina en sillas de ruedas ante la debilidad que les afecta a las extremidades y miembros. 
se investiga en EEUU el origen pero esta teniendo un total fracaso, se complica  a causa de la carga genética y Se esperan que puedan tardar muchos años hasta encontrar la causa. Lo único que pueden hacer es intentar aliviar el dolor con antiflamatorios no esteroides como codeina, anti virales, ...etc para intentar controlar lo que se pueda en dolores y síntomas neurovegetativas y caídas al suelo.

SINTOMAS DE FATIGA CRONICA

La lista de síntomas es larga parece que son tres o cuatro pero son los síntomas que menos te lo piensas. Os lo voy a nombrar:

• Fatiga, cansancio extremo después 24h  que no mejora con descansar.
• Dolor en la garganta
• dolor en las articulaciones y musculos sin ver el hinchazon ni la inflamación
• dolor en la mandíbula
• otitis
• Taquicardias
• arritmias cardíacas
• frecuencia urinaria aumentada
• trastornos respiratorios
• inestabilidad vasomotora
• debilidad muscular
• hormigueo en las extremidades
• perdida de fuerzas
• perdida de peso
• aumento de peso
• perdida de cabello
• estados gripales
• aparición de nuevas alergias
• intolerancia al frío y al calor
• perdida de apetito
• ansiedad
• desmayos
• perdida de resistencia física y mental
• mareos 
• desorientación espacial
• intolerancia a la humedad y sequedad
• diarrea
• vértigo
• sensación de síncopes 
• perdida de concentrarse al escuchar, escribir, leer
• desorden hormonal
•  tiritonas
• sudoración 
• nauseas
• desordenes del sueño 
• perdidas de memoria a corto plazo
• dificultad para procesar la información
• torpeza
• problemas de concentración
• dificultad par encontrar las palabras y expresarte
• dolores de cabeza 
• intolerancia a la luz
• fonofobia
• sensibilidad a los alimentos
• sensibilidad a los medicamentos
• sensibilidad a los productos químico
• sensación de picores hinchazón en la piel
• Estar mas sensible que antes o mas irritable o sea la persona se puede preparar por tus cambios de humos;)
• manejas mal el estrés
• colón irritable
• infecciones de orina
• infecciones recurrentes
• febril 37ºc entre los 38ºc

y la lista de sitomas sigue aun mas, pero son demasiados para nombrarlos. Los síntomas pueden desaparecer y reaparecer convirtiéndose en un ciclo vicioso sin poder salir de él.
ES como si tu cuerpo estaría ausente, como si un fantasma estuviese paseándose por tu cuerpo sin rumbo.

QUE ES EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad crónica, neurológica y progresivamente degenerativa y hay una gran posibilidad que sea genética y hereditaria. 
Se caracteriza por estar muy cansado, una fatiga que no se va  aunque duermas horas y horas tu sueño no es reparador, tu cuerpo es puro plomo. Además hay mas síntomas como dolores de articulaciones y musculares, dolores de cabeza graves que cambian de intensidad o de forma, dolor de garganta, perdidas de memorias a corto plazo, problemas concentración, procesado  de información, ganglios inflamados esos son los principales síntomas. 

Esta enfermedad ataca a múltiples órganos lo cual provoca un fallo multisistemico y ataca al cerebro. esta enfermedad puede ir debilitando  todo el el cuerpo poco a  poco sin piedad. Es considerada como una enfermedad rara recurrente y muy resistente a los medicamentos.

Y ESA COMPRENSIÓN EXISTE?

Hace un día que no escribo, así que me vuelvo a poner a las pilas;)

hoy estoy bastante animada, he encontrado nuevas informaciones sobre la enfermedad que me ayudan a hacer el rompecabezas de mi vida. por lo menos cuanto mas estemos informados mejor para nosotros y nuestra familia, ya que el tema de aceptar lo que tenemos no es fácil pero se logra poco a poco con tiempo.

Tiempo, ese tiempo se me hace eterno, parece que no pasan la horas y sigo diciendo me: "ELENA PORQUE ESTAS TAN CANSADA? QUE TE PASA?"

Se lo que me pasa pero es verdad que lo he aceptado o no?

creo que una persona que tiene una enfermedad crónica necesita tiempo y lo mas importante comprensión de su familia.

Y ESA COMPRENSIÓN EXISTE?

Hay muchos días que me pregunto si me comprenden, si lo están sobrellevando o si lo aceptan... Pero me doy cuenta que no lo aceptan, que no me comprenden. 

Tengo un ejemplo muy claro:  me estoy riendo, sonrió, y me dicen ya estoy curada estas perfecta. 

y me pregunto: los enfermos tenemos derecho a sonreír sin decirte estas curada o estas perfecta?

SONREÍR ES NUESTRA ÚNICA ARMA QUE NOS QUEDA  PARA LUCHAR