ENTENDERNOS

Muchas veces las personas nos hacen reflexiones o nos dicen cosas que nos hace daño a los que padecemos SFC. Os voy a poner  ejemplos cotidianos:

1. Sonríes, eres feliz y te dicen: Ya estas curada, o estas mucho mejor- Los enfermos no tenemos derecho a sonreír y ser felices a pesar del peso que llevamos encima de una enfermedad crónica e invalidante? yo no estoy nada bien en ese momento pero prefiero sonreír y ser feliz a estar pensando todo el día en el mismo.
2. Me has prometido hacer una cosa o llamarme y no lo haces y te dicen: no lo haces eres una vaga, no quieres ayudarme eres una egoísta solo piensas en ti misma,...etc- has pensado que estoy agotada y no puedo hacer mas? si hago mas puedo empeorar mucho mas y me dejan secuelas y necesitare estar mas tiempo en cama.
3. Porque no vas a la opera o el teatro y  haces algo para distraerte un poco Y te dicen que: piensas en positivo, eres una vaga no quieres mejorar,... etc -  has pensado que si voy a  ver  una pieza de teatro o de opera me puede perjudicarme y no la disfrutaría? has pensado que no es bueno que vaya a ver esas piezas a causa de mis dolores, mi hipersensibilidad de mis oídos, los dolores, el cansancio ....etc?  claro que me gustaría pensar en positivo pero aunque lo haga veo la realidad y estoy preocupada por los fallos que tengo y los nuevos síntomas.  Me encantaría mejorar pero aunque mejorase algo me dejan tales secuelas que no mejoraría, prefiero ver la realidad a no verla.
4. ves a médicos especialistas en tu enfermedad así ven como ayudarte y te dices: son ganas de estar así para siempre, son ganas de no mejorar como si te gustase estar enferma-  has pensado que me dan miedo los médicos? has pensado que llevo muchos años llendo a sus consultas y me dan solo malas noticias y mas medicinas? cuanto mas insistas peor sera. la enferma soy yo, soy yo quien padece esta enfermedad y quien conoce su cuerpo y no quiero ir porque necesito tranquilidad y estar un tiempo descansando de hospitales. Por otra parte porque por ahora no pueden hacer nada por mi, no insistas tendrás malas respuestas y negativas.  A MI ME ENCANTARÍA ESTAR POR FIN CURADA,VOLVER A RECUPERAR UNA VIDA Y PODER DISFRUTARLA PERO NO PUEDO POR MIS LIMITES!!!!
5. parece que no estas enferma mientes o estas muchísimo mejor: Has pensado en algún momento que lo que me dices hace daño? Has pensado que escondo la verdad de mi estado para que no sea tan duro para ti y para mi misma? Mi enfermedad no se ve en cambios físicos como el cáncer o el VIH Sida. Puedo estar mas pálida con mas ojeras pero poco mas.
6. como has cambiado ya no eres tan cariñosa y no hay nadie que te comprenda- si no quiero que me den muestras de cariño en algunos momentos es por una razón  muy simple estoy con dolores  y de mi enfermedad, lo cual puedo ser mas brusca y estoy mucho mas irritable. Si me pides que sea mas cariñosa y no lo soy no me lo tomes como una ofenda personal por favor. por parte si estoy esquiva y no te saludo es porque tengo malos días y no tengo ganas de hacerte sufrir ya que se que puedo ser mas brusca contigo o desagradable.
7. muchas veces me dicen en mi propia familia que no es verdad que es degenerativo, genético etc- yo me pregunto has aceptado mi enfermedad? o prefieres taparte los ojos y no aceptar la dura realidad? quien la vive tu o yo? quien va al medico, se hace pruebas y se debe tomar medicinas? Eso si que me duele a m personalmente ya que sufro mucho e intento ser fuerte y sobrellevar mi futuro y mi enfermedad con la máxima dignidad posible. Tu no lo vives no sabes como me siento así que por favor antes de opinar pinsártelo antes sabiendo que me puedes hacer daño.