DURANTE LA HOSPITALIZACION

Durante la hospitalizacion me hicieron muchas pruebas como ya os comente en el otro enlace "MESES DE TERROR", pero lo que no sabéis es que durante esos días sufrí una obstrucción intestinal, y gracias a dios estaba en el hospital pues sino no lo llego a poder contar. Hacia mas de una semana que no podía y al selle pero ademas lo mas peligroso fui que hacia casi 48 sin poder orinar lo cual me puse de color amarillenta, mi tripa se hincho como una embarazada de 6meses y me tuvieron que hacer un lavado de urgencia ya que podía empezar a tener septicemia. El dolor fue algo espantoso, cada movimiento era una presión sobre mi vejiga. Me hicieron unas radio-X  para ver y se dieron cuenta que tenia la vejiga desplazada a causa de la obstrucción.


Actualmente sufro cada semana una pequeña obstrucción intestinal leve, pero es algo que no se te olvida en la vida se te queda grabado y sobretodo hoy en día debo tener mucho cuidado con lo que como y estar con una medicación permanente para este problema que ademas me causa problemas de salud secundarios.


DIFÍCIL DE QUE LA GENTE COMPRENDA LO QUE ES TENER TANTOS PROBLEMAS DE SALUD ADEMAS DE UNA ENFERMEDAD RARA QUE EN MI CASO ES EL SFC.


PREGUNTARSE SI ALGÚN DÍA PODREMOS VIVIR SIN ESTAR SIEMPRE ENFERMOS? ESA RESPUESTA ESTA MUY LEJOS AUN POR RESOLVERSE

MESES DE TERROR

Después de mi ultimo enlace sobre como estoy viviendo esta pesadilla llamada SFC, han pasado muchas cosas entre ellas una hospitalizacion.


Me tuvieron que hospitalizar a causa de mi empeoramiento de manera brutal en apenas dos meses, lo que un día llegue a pensar se había echo casi real; casi parálisis de mis piernas. No tenia reflejos, apenas podía andar y cada vez era una lucha tremenda entre mi piernas y mi voluntad. Aun así seguí luchando y mi voluntad a querido que pueda volver un poco mejor andar, pero aun noto que mis piernas no están allí donde tuviera que estar, es decir que aun tengo grandes problemas de movilidad.
Una semana entera de cheque os, agujas, de todo. Me he sentido  como una cobaya  pero gracias a esa semana he podido salir adelante y buscar las fuerzas de donde no las tenia y las recupere gracias a una compañera de habitación, quien me estuvo animando día y noche, consolándome, tranquilizándome los miedos a las pruebas y comprendiendo lo que sufría. 


He pasado mucho pánico esos días sobretodo las noche ya que me bajaron de un golpe mi medicinas sedativas para el dolor y la morfina. pase la peor noche recordada en mucho tiempo, dolores que era de puro terror. Las siguientes noches fueron mejor ya que el medico se dio cuenta que había sido muy bruto al bajar 20mg de un golpe y porrazo.


Las pruebas que me hicieron fueron: Resonancia del cerebro, punción lumbar, electroencefalograma, EMG, electro shok para ver como reaccionaba mi cerebro, 7 analíticas, rayos x, una polisonografia, un monitor cardíaco para ver como me iba el corazón, holper 24 horas... exámenes completos neurológicos para ver si tenia danos cerebrales y para ver si había una nueva causa de la parálisis sufrida.




En fin en resumen es que no se lo recomiendo a nadie porque el sufrimiento y el miedo que llegas a pasar es in pensable jamas pensé que podría haberlo superado pero como siempre la vida me sorprende mas...

CAUSAS DE SINDROME DE FATIGA CRONICA

La causa del sindrome de fatiga cronica es desconocida, pero ya se han indentificados varios factores posibles que aun estan por determinar:

1. Predisposición genética
2. medioambiental
3. El virus XMRV 

Las investigaciones están ayudando a buscar la causa pero por desgracia están mas perdidos, como si estuvieses en la prehistoria. Sin saber la causa no podran sacar un tratamiento eficaz para poder por lo menos controlar los sintomas. Es lo unico que pido es tener un tratamiento que pueda controlar algo del avance.

Cuando mas tiempo este el paciente afectado por el SFC y sin un tratamiento menos posibilidades de curarse y de salir en eses grado en que esta.

VARIOS MESES DESPUES

Ya han pasado casi 2 meses y no he podido escribir ya que estaba en médicos, tratamiento  me fui de viaje.


Mi situación no ha mejorado sino que se ha agravado un poco mas, he tenidos desmayos muy a menudo y taquicardias muy fuerte ademas de mis dolores que creo que empiezan a ser crónicos. Ademas me han puesto nuevos medicamentos, para intentar controlar mis desmayos y los dolores.
Ya son doce medicamentos por día menos uno que lo acabo dentro de apoco pero aun así son demasiados medicamentos:
 para los dolores me dan morfina mas redomex de 10 mg el día y mediodía y el 25 mg por la noche que es como un sedante de duración 9horas. El redomex ademas de ser un medicamento contra el dolor es un medicamento también que te quita la agresividad y te ayuda dormir y tu ayuda moralmente. 


Ademas acabo empezar un tratamiento para el corazón que se llama bisoprolol que lo debo tomar una vez al día y me ayuda a no tener sincopes y taquicardia que luego duele el pecho. 


Un relajante muscular para los espasmos ya que me esta afectando el cerebro y tengo muchos espasmos.


Si le añado el antibiótico que llevo tomando desde octubre 2011 para una bacteria que me deja el cuerpo lleno de placas con infección, Las dos pomadas para un problema secundario, laxido que es una medicación contra el estreñimiento y para otras cosas, revitaloses un tipo de vitaminas que llevan un compuesto que me ayuda un poco para tener mas inmunidad ya que la enfermedad te deja echa polvo la inmunidad....


Como podéis ver tomo muchas medicinas y ninguna de ella las puedo dejar de tomar. Algunas de ellas son de por vida. No son buenas noticias pero tampoco malas.

ÚLTIMAMENTE.....

Aun no comprendo como una persona de 18 años puede perder de esta forma la memoria, desorientarse de esa forma.....
Para mi sigue siendo uno de mis puntos débiles, perdidas de memoria y la desorientación, cada vez va peor y me angustia y me preocupa mucho! cuando voy sola por la calle, cuando estoy en el bus de vuelta tengo estas perdidas de memoria y desorientación que me dan mucho miedo, no se donde estoy, es como si me hubiesen  borrado lo que estaba haciendo y me pregunto:


Elena que tienes que hacer, donde estoy, donde están mis padres???
10-20 mnts después me digo que estoy en el bus de vuelta a casa y me esperan en casa!
Esos 10-20 mnts se me hacen eternos, son angustiosos, preocupante y el problema que me pasa mucho últimamente.


Hasta mis recuerdos de infancia y de mi vida pierdo, no me acuerdo.
Son pequeñas cosas que dan miedo...

OTRA VEZ AL MEDICO

Los siento mucho por no haber escrito durante un tiempo pero estoy empeorando bastante y estoy muy cansada sin  apenas energías. Fui al medico para hacerme la revisión de turno y controlar el avance de la enfermedad, me dieron nuevas medicinas y me dieron al  mis tiempo malas noticias.

1. La bacteria en la piel a mejorado pero sigue siendo muy agresiva así que me han dado un tratamiento de antibióticos de 1 mes mas. Eso ya lo sabíamos, ya me había prevenido el medico....
2. A causa de los dolores que sufro me han echo un examen en que cosiste en saber si me duele  cuando empiezo ha moverme o cuando estoy tranquila. Resultado que si me dolía en las dos formas así que me han dado dos medicinas: una de ellas lleva morfina 10% a 15% con antiflamatorios, y la otra es un anti-dolor pero al mismo tiempo es antidepresivo y te ayuda a dormir con efecto sedante. El medico prefiere sedarme de noche asi ya no sufro y puedo dormir mas intentando no notar el dolor que me mata el día a día. El primero puedo tomar dos a la vez si me duele mucho pero tiene efectos secundarios como mareo y vértigo así que me debo quedar en cama.
3. La perdidas de memoria también le preocupa y pierdo cada vez mas la memoria y la parte de procesar la información me cuesta cada vez mas. Por ahora no me da nada pero me ha recomendado que mi familia me ayude a crear un cuaderno donde tenga todo puesto: nº de telefonos, medicinas, cuando tomar las medicinas, etc....y que lo lleve siempre encima mio.

Debo seguir tomando otras medicinas para otros problemas de salud que no estan solucionados pero van mejor:en total hacen 9 medicinas por dia a tomar!!! un lio de primera.....

Yo solía intentar esconder un poco el avance de la enfermedad pero ya no lo puedo hacer se me nota demasiado!

 

Ahora como dicen los médicos empieza la cuenta atrás 

SIGO SONRIENDO, CANTO ME RIÓ Y PREFIERO SEGUIR SONRIENDO A PESAR DE ESTAR SUFRIENDO SFC.

LA COMPARACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES

Que manía la gente tiene con comparar nuestra enfermedad con otras enfermedades como el cáncer, los tumores, enfermedades mortales...etc? me pregunto si la gente se pone en nuestra piel de vez en cuando, para mi tener el SFC es algo peor que otras enfermedades ya que nuestra calidad de vida empeora poco a poco. 
Estamos en una espera que no sabemos cuando llegara su fin, una espera que se alarga al pasar los años. Esa espera es peor lo que hay, sabes lo que te dicen los medicos, pero realmente no sabesmos como sigue esto y que viene despues. Ese despues es lo que te deja con un nudo en la garganta, porque tu ya sabes que no vas bien y te preguntas que sra lo proximo que va a venir.


Me han dicho que es mucho peor tener un cancer a tener una enfermedad como la nuestra, pero yo me pregunto: QUIEN TIENE MEJOR CALIDAD DE VIDAD? CONTRA QUIENES LUCHAMOS NOSOTROS? 


Nuestra calidad de vida es una de las peores con otras enfermedades degenerativas, pero cuando te ves impotente de poder luchar contra una debilidad muscular que avanza o cuando con 18 años tendria que estar estudiando en la universidad y graduada y no lo he podido hacer por esat enfermedad alli si que me pregunto donde tenemos nuestra calidad de vida, esa frustracion  aumenta.


No se contra que lucho en verdad, hay dias que me digo pues mira porque nosotros no tenemos un tratamiento que nos cura o que nos de una oportunidad dejarte todo para luchar?  Pero al fin y al cabo lucho contra un cansancio, una debilidad muscular y  contra ti mismo. 



NOSOTROS TENEMOS UNA LUCHA DIARIA CONTRA NUESTRO PROPIO CUERPO.