LA COMPARACIÓN CON OTRAS ENFERMEDADES

Que manía la gente tiene con comparar nuestra enfermedad con otras enfermedades como el cáncer, los tumores, enfermedades mortales...etc? me pregunto si la gente se pone en nuestra piel de vez en cuando, para mi tener el SFC es algo peor que otras enfermedades ya que nuestra calidad de vida empeora poco a poco. 
Estamos en una espera que no sabemos cuando llegara su fin, una espera que se alarga al pasar los años. Esa espera es peor lo que hay, sabes lo que te dicen los medicos, pero realmente no sabesmos como sigue esto y que viene despues. Ese despues es lo que te deja con un nudo en la garganta, porque tu ya sabes que no vas bien y te preguntas que sra lo proximo que va a venir.


Me han dicho que es mucho peor tener un cancer a tener una enfermedad como la nuestra, pero yo me pregunto: QUIEN TIENE MEJOR CALIDAD DE VIDAD? CONTRA QUIENES LUCHAMOS NOSOTROS? 


Nuestra calidad de vida es una de las peores con otras enfermedades degenerativas, pero cuando te ves impotente de poder luchar contra una debilidad muscular que avanza o cuando con 18 años tendria que estar estudiando en la universidad y graduada y no lo he podido hacer por esat enfermedad alli si que me pregunto donde tenemos nuestra calidad de vida, esa frustracion  aumenta.


No se contra que lucho en verdad, hay dias que me digo pues mira porque nosotros no tenemos un tratamiento que nos cura o que nos de una oportunidad dejarte todo para luchar?  Pero al fin y al cabo lucho contra un cansancio, una debilidad muscular y  contra ti mismo. 



NOSOTROS TENEMOS UNA LUCHA DIARIA CONTRA NUESTRO PROPIO CUERPO.

MI PROPIO DOLOR

El dolor de haber perdido una vida: lo digo de esa forma porque tu vida es cortada de una manera muy brusca y limitada. Nunca me pude imaginar que mi vida se viera reducida a estar pensando todo el día en tener que apuntar las cosas porque se me olvidan , medicamentos, en médicos , estar en cama grandes periodos por la debilidad que sufro... Pero lo peor es cuando me acuerdo en esa niña inocente que corría en la calle y jugaba en el parque sonriendo sin saber nada de lo que se venia encima.
Lo que he perdido es mi juventud, lo que nunca podre hacer y lo que me hubiera gustado hacer cuando fuera mayor, pero esos sueños están rotos en mil pedazos....Siempre tenia pensado hacer una carrera de medicina o de arqueología pero todo esto se ha quedado atrás.


Estoy muy frustrada de tener que vivir así, de estar tan bloqueada y de sentir un vació en mi como si me hubiesen quitado una parte de mi. no se si la gente comprende que es demasiado pronto aun para que acepte mi enfermedad y que aun no estoy preparada para vivir con ello.... No soy una persona de hierro son una persona humana que son sabe como debe convivir con su familia que no sabe nada y se siente sola y muy bloqueada y perdida.


PREFIERO REIR Y SONREIR A ESTAR TRISTE, PERO SIGO TENIENDO UN CORAZON QUE AUN NO CONSIGUE DOMINAR EL DOLOR DE HABER PERDIDO MUCHAS COSAS....


PERO AL MISMO TIEMPO HE RECUPERADO ALGO......












ALGUIEN SE HA PREGUNTADO QUE CUANDO SONRIO ES EL PEOR DIA QUE ME ENCUENTRO, PERO PREFIERO ESCONDER MI DOLOR DETRAS DE UNA SONRISA

LOS DOLORES

Los dolores suelen ser articulares y musculares que no se ve la inflamación ni el enrojecimiento,  pero también ponemos en el grupo del dolor las cefaleas, que cambian de grado de severidad e intensidad. 
Muchos días los dolores son inaguantables y la medicación que me dan ya no me hace ningún efecto y el dolor no mejora. Tengo suerte si algún día no me duele alguna articulación o los músculos, sabiendo que los dolores no me dejan ser como yo soy.
Los dolores me han cambiado mucho, sobretodo el carácter y mi forma de ser como mas irritable, mas brusca o menos amable en el momento que me duele mas. Hasta en el momento que una persona me quiere dar un abrazo , pues me pongo muy pero muy esquiva y respondo de mal manera. No lo hago con mi mala intención pero me duele tanto que hasta un abrazo de la persona que mas quiero me hace daño o se me vuelve activar la parte dolorosa.

Aquí tienes los puntos donde suelen doler mucho. Hay días que me duele tanto que apenas puedo coger un lápiz y empezar a escribir. Los dolores se suelen confundir con otras enfermedades como la  artritis.


Muchas noches paso sin dormir horas o me despierto en el momento que hay una pequeña señal de dolor que empieza desde las muñecas  y empieza a subir por todas las articulaciones. Hay momentos que ya no se en que posición ponerme para dormir y que el dolor disminuya un poco.


La medicación contra el dolor que te dan son antiflamatorios no esteroides; ibuprofeno de todos los tipos que existan hasta codeína. El problema de tomar cierta medicación te puede provocar problemas secundarios  mas los que tienes.


TU PUEDES CONTRA EL DOLOR, LUCHA CONTRA EL Y GANARAS!!!!!


INTENTA DISTRAERTE E EL MOMENTO QUE MAS DUELA POCO MAS PODEMOS HACER NOSOTROS Y ESPERA QUE LA MEDICACIÓN HAGA EFECTO!!!

RECAIDAS CUANDO SUPERAS TUS LIMITACIONES

Las recaídas son causadas por haber pasado tu limites y tu tiempo. Dependiendo del grado en que estés sera mas fuerte o menos fuerte, también hay que tener en cuenta si estas con algún virus. A esto le llamamos brotes, crisis o recaídas y en mi caso vivo en una recaída constante desde hace mucho tiempo a la cual no le veo mejoría alguna.  Hay recaídas que dejan secuelas importantes o graves, lo cual te cuesta mas intentar frenar el proceso degenerativo.

•  COMO SABER SI ESTAS EN RECAÍDA?

la única persona quien sabe que esta en recaída eres tu y el medico además de la persona quien ha estado contigo desde el principio.  solo yo puedo saber si es una recaída lo que llega o no, ya que  quien lleva tiempo sufriendo la enfermedad y teniendo recaídas.

Muchas de las recaída que he tenido son de estar un tiempo en cama incapaz de levantarte de la cama ni siquiera para coger un vaso de agua, dolores y muchos síntomas que parecían haberse ido vuelven a la misma vez. En esos momentos me siento muy indefensa, asustada, tengo miedo de lo que pueda suceder tras las recaída y sobretodo las consecuencias que conlleva eso.


PERO SIEMPRE ENCUENTRAS MOMENTOS PARA REÍR SACAR UNA SONRISA Y SER FELIZ A PESAR DE ESTAR ASÍ!!!! :) 

NO PIERDAS LAS ESPERANZAS SIGUE LUCHANDO EN ESOS MOMENTOS, LOS MOMENTOS MÁS DUROS ;) LO CONSEGUIRÁS 

ENTENDERNOS

Muchas veces las personas nos hacen reflexiones o nos dicen cosas que nos hace daño a los que padecemos SFC. Os voy a poner  ejemplos cotidianos:

1. Sonríes, eres feliz y te dicen: Ya estas curada, o estas mucho mejor- Los enfermos no tenemos derecho a sonreír y ser felices a pesar del peso que llevamos encima de una enfermedad crónica e invalidante? yo no estoy nada bien en ese momento pero prefiero sonreír y ser feliz a estar pensando todo el día en el mismo.
2. Me has prometido hacer una cosa o llamarme y no lo haces y te dicen: no lo haces eres una vaga, no quieres ayudarme eres una egoísta solo piensas en ti misma,...etc- has pensado que estoy agotada y no puedo hacer mas? si hago mas puedo empeorar mucho mas y me dejan secuelas y necesitare estar mas tiempo en cama.
3. Porque no vas a la opera o el teatro y  haces algo para distraerte un poco Y te dicen que: piensas en positivo, eres una vaga no quieres mejorar,... etc -  has pensado que si voy a  ver  una pieza de teatro o de opera me puede perjudicarme y no la disfrutaría? has pensado que no es bueno que vaya a ver esas piezas a causa de mis dolores, mi hipersensibilidad de mis oídos, los dolores, el cansancio ....etc?  claro que me gustaría pensar en positivo pero aunque lo haga veo la realidad y estoy preocupada por los fallos que tengo y los nuevos síntomas.  Me encantaría mejorar pero aunque mejorase algo me dejan tales secuelas que no mejoraría, prefiero ver la realidad a no verla.
4. ves a médicos especialistas en tu enfermedad así ven como ayudarte y te dices: son ganas de estar así para siempre, son ganas de no mejorar como si te gustase estar enferma-  has pensado que me dan miedo los médicos? has pensado que llevo muchos años llendo a sus consultas y me dan solo malas noticias y mas medicinas? cuanto mas insistas peor sera. la enferma soy yo, soy yo quien padece esta enfermedad y quien conoce su cuerpo y no quiero ir porque necesito tranquilidad y estar un tiempo descansando de hospitales. Por otra parte porque por ahora no pueden hacer nada por mi, no insistas tendrás malas respuestas y negativas.  A MI ME ENCANTARÍA ESTAR POR FIN CURADA,VOLVER A RECUPERAR UNA VIDA Y PODER DISFRUTARLA PERO NO PUEDO POR MIS LIMITES!!!!
5. parece que no estas enferma mientes o estas muchísimo mejor: Has pensado en algún momento que lo que me dices hace daño? Has pensado que escondo la verdad de mi estado para que no sea tan duro para ti y para mi misma? Mi enfermedad no se ve en cambios físicos como el cáncer o el VIH Sida. Puedo estar mas pálida con mas ojeras pero poco mas.
6. como has cambiado ya no eres tan cariñosa y no hay nadie que te comprenda- si no quiero que me den muestras de cariño en algunos momentos es por una razón  muy simple estoy con dolores  y de mi enfermedad, lo cual puedo ser mas brusca y estoy mucho mas irritable. Si me pides que sea mas cariñosa y no lo soy no me lo tomes como una ofenda personal por favor. por parte si estoy esquiva y no te saludo es porque tengo malos días y no tengo ganas de hacerte sufrir ya que se que puedo ser mas brusca contigo o desagradable.
7. muchas veces me dicen en mi propia familia que no es verdad que es degenerativo, genético etc- yo me pregunto has aceptado mi enfermedad? o prefieres taparte los ojos y no aceptar la dura realidad? quien la vive tu o yo? quien va al medico, se hace pruebas y se debe tomar medicinas? Eso si que me duele a m personalmente ya que sufro mucho e intento ser fuerte y sobrellevar mi futuro y mi enfermedad con la máxima dignidad posible. Tu no lo vives no sabes como me siento así que por favor antes de opinar pinsártelo antes sabiendo que me puedes hacer daño.

MI PROPIO PANICO

Yo tengo mi propio pánico desde que estoy enferma, cuando me nombran los médicos  hacerme pruebas, etc me pongo nerviosa, me da miedo. 

Creo que haber estado desde los 9 años en médicos hasta ahora pues pasa factura, haber estado haciendo tantas pruebas.

Cuando era pequeña pensaba que se solo esta con gripe y que mis dolores de cabeza se me irían, pero no fue así desde entonces no paramos ir al medico y yo caía mas a menudo enferma.

 Me frustraba a verme siempre rodeada de médicos y casi siempre entre hospitales y pruebas medicas para encontrar que era lo que me pasaba y no poder estar jugando como otro niño inocente. 

 

AL FINAL TE HABITÚAS A ESTAR RODEADA ENTRE MÉDICOS Y ENFEMERAS. PERO CUANDO VEO UN NIÑO DISFRUTAR ME DA UNA ALEGRIA Y ME HACE SONREÍR :D

OBTENER UN DIAGNOSTICO

Obtener un diagnostico es muy difícil por ser una enfermedad desconocidas. Ademas no hay una pruebas que pueda diagnosticar, de todas formas ha pasado muchas veces que te haces una tira de pruebas y no sale nada, ni rastro como si ese fantasma no existiera y estuviera dando vueltas por tu cuerpo.
 Muchas veces al ser diagnosticado te dan un diagnostico que no es correcto y vuelves a dar una vuelta de medico, pruebas hasta llegar a tener el buen diagnostico.
La media es de 5años para tener un diagnostico de SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC).